Made in Cage

Unele lucruri ți se repetă. Unele bune, dacă știi ce le cheamă la tine, altele mai puțin plăcute, dacă uiți ce le-a adus prin “curtea” ta, într-un timp.

Mi se întâmplă să dau șanse unor oameni, fără să îi confund cu evenimentele neplăcute întâmplate în preajma lor, doar pentru că îmi doresc să îi las să fie oameni, nu lucruri. Mereu uit că se fac reciproc. Ne definește ceea ce facem și facem ce știm sau putem, mai bine.

Unii încă sunt șoricei în colivie, alții se satură și o părăsesc cu prima ocazie când li se deschide ușița, iar alții sunt șobolani bătrâni care știu că pot visa la dulcele câmp al evadării, dar asta în timp ce aleargă pe rotiță.

Acum 3 ani am hotărât să trag de gratii până am loc destul, să ies. Și nu aș mai da pentru nimic în lume, smogul din aerul de-afară, pe cașcavalul găurit dinăuntru.

Miau!

Advertisements

Stai un pic

Astăzi e despre răbdări. De mai multe feluri, dar toate bune. Bunică-miu spune că “treci marea, cu răbdarea”. Știu că e invers, dar ieșea cu cacofonie. Până pe 14 Ianuarie am luxul de a mă învăța singură chestia asta. De pe 15, mă ia la rost (iar) statul. Că-s servitor public.

Răbdare, că te frigi!

Răbdare, că se rezolvă!

Răbdare, ca le facem pe toate, dar pe rând!

Răbdare, că totul va fi bine!

Pe toate i le spun lui fii-miu, când, de fapt, îmi folosesc mie. Cu răbdarea, trec din azi în mâine, în fiecare zi. Și e bine. Totul e să nu uit pentru ce am răbdare, să rămân cu ceva ce va fi bine, din fiecare zi.

Mai scriu și mâine, răbdare!

Coho-

Ieri a fost despre masculinitate. La curs. Si pe strada. Deși la finalul zilei mele rezultatele au fost: un mic accident cu mașina, un rezultat semi-îngrijorător la medic si o petrecere cu sens si cu mulți copii, aflu ca adevarata tragedie in ziua unui bărbat este o sita rupta. Da, o sita de acum 7 ani, care, a depășit orice vis al garanției unui produs plin de găuri.

Masculinitatea nu a dispărut. E, cred, in doze ascunse si hrănite, in din ce in ce mai multe femei. Femei care nu plâng că au lovit mașina din cauza unui domn care a cauzat același accident în același loc, cu o luna în urmă, femei care merg acasa cu sufletul varză, dar au mușchi pe dinăuntru care țin în lanț veștile proaste.

Sunt din ce în ce mai puține cazuri în care familiile cu băieți și fete lasă loc progeniturilor să fie. În loc de emoții, sub toate formele, care sa fie lăsate afară, cunoscute și apoi eliberate una peste alta, cât să te mai înalțe de unde erai, sunt închise, lăsate doar cele care fac familia sa se simtă puternică. Cohones: mașina șmecheră, lacrimi uscate, animal mare bate animal mic.

Mulți părinți fac “armata” din care au lipsit, cu copiii: umilință, “Da, am înțeles!”, nu mai plânge, că ești tare, faci așa că am zis eu, nicidecum că ai dreptul la vreo explicație calmă și rațională, eu sunt părintele tău și nu mai comenta (iar radiografia multor părinți uneori e cu mai multe găuri decât sita de mai sus). Sunt doar câteva exemple care fac din ființele cu mai multe șanse decât noi vreodată (doar acum), proiecții triste.

Masculinitatea nu a dispărut. E doar prost înțeleasă sau deloc.

Memorie și educație

Cea mai mișto chestie auzită azi, e de la fii-miu.

Vă descriu mai jos, că dacă o scriu de-a dreptul, mi-e că o încurc mai tare.

L-am rugat să-mi deseneze o bufniță pe care să mi-o tatuez luna următoare. În schimb m-am ales cu un scorpion și o barză. Scorpionul e foarte tare. L-am întrebat cum de știe să deseneze așa și mi-a răspuns: gândesc din memorie

Le știm de mici dar le uităm de mari.

Memorie și educație, iar una nu poate fără cealaltă.

The end. Happy end.

Ladies first

Ieri a fost o zi de mers singură pe stradă, pentru vreo ora. De cele mai multe ori îmi pregătesc exteriorul pentru mine, de restul dăților pentru cel cu care împart viața. Dar prefer dățile alea dese. 

Tot ieri, doar datorită exteriorului, am fost oprită de 2 ori, pe stradă, din mers, pentru că “aveam ceva care e special” și pentru că” merg frumos”. In ambele cazuri mi-am lăsat ochelarii pe ochi, pentru că atunci când mă enervez, îmi lăcrimează ochii. Încă nu pot controla asta. Încă.

Prima oară: “Eu sunt Vlad! Nu ai o zi prea bună, nu? Am vrut să te cunosc pentru că am simțit că ești specială”. Zău, Vlad? Dacă ziua nu a fost din cele mai bune, cu siguranță, tu mă ajuți să o am fracturată de tot. “Eu sunt Elena. Nu sunt specială, tu ești special, și nu vreau să te opresc din căutări”.

A doua oară: “Ai mersul frumos. Nu mai satur să mă uit la tine. Vorbești româna? Îmi poți da numărul tău?” 

Pe tine nu știu cum te strigă lumea, că nu te-ai prezentat dar “te rog, mergi tu în fața mea, să îți spun și eu cum ai mersul. Și dacă îmi place, poate îți cer numărul”

“Eu știu că după un compliment, se spune “mulțumesc”. 

“Și ți-am spus “mulțumesc”?”

“Nu”

“Pentru că nu este un compliment”

Fetelor, când cineva se ia după voi cu motive vocale sau ne- cam ca cele prezentate mai sus, spuneți-le exact ce simțiți. Sunt ființe care cred că noi suntem tăblițe mergătoare, pe care ei pot scrie orice. Vă rog să mă credeți când vă spun că aveți buretele de șters, la voi.

Voi, dragilor, nu știu ce replici pot avea succes. Dar cu o atitudine clar upgradată, cu semne vizibile de civilizație, veți pătimi mai puțin.
E duminică. Nu m-am plimbat, dar maine ies iar.

crystal clear

Concluzia zilei este că un nefericit nu va putea ferici pe nimeni în ciuda bunelor sale intenții.

Tristețea, eterna plângere de ne-avutul lucrurilor, otrăvesc încet și sigur cursul împăciuitor al vieții de zi cu zi al celor din preajma. Lista cu cine, ce sentimente îți provoacă, e de mare aciditate, atunci când ți-e lumea mai dragă. Frate, soră, prieten din copilărie sau nu, au darul să-și lase din felul lor de a fi, ție. Și dacă petreci mai tot timpul alături de ei, și fără urme, ești singur oricum. Nu că ar fi vreo nenorocire în asta, ba dimpotrivă, uneori.

Așadar, din când în când, ieși la fereastră, da-i cu fâs să-i cureți geamul, și vezi ce ai în jur. Se poate curăța doar din interior, iar asta aproape niciodată nu apare pe eticheta substanței de curățat.

DA – VIS

Azi e despre Davis și despre mama lui, despre Silvia și despre mine, tot datorită lor.

Povestea clară, curată, care mai poartă urme de durere, o spune așa de bine mama lui Davis, Adele Chirică, că nu pot decât să îi pun vorbele mai jos, în loc să povestesc despre ei doi.

Pot despre mine, mulțumită Silviei.

Silvia e tipa care mi-a adus aminte că și eu, ca restul oamenilor, pot. 

Pot să ajut

Pot să vorbesc altora care vor să asculte

Pot să povestesc despre oameni mari și mici doar la statură, care au nevoie de alți oameni mari și mici doar la statură

Pot să fac valuri. În apă, în alții ca mine, în alții tot ca mine.

Nu am poze, dar imaginați-vă dorul de viață și dreptul la viață. Doar imaginați-vă, voi cei care nu trebuie să luptați pentru ea, dar puteți să ajutați pe cineva le aibă.
Mai jos, vorbele din inima Adelei Chirică cu ochii la Davis

Am asteptat sa vina si el acasa sa scriu despre asta. Pentru ca voiam sa il privesc in timp ce scriu! 

El e Davis. 

La 7 luni a avut prima lui convulsie! 14 minute… o eternitate! 

La 2 ani a primit diagnostic de epilepsie idiopatica. 

Dupa zeci de scheme de medicatie si sute de convulsii, la 5 ani a intrat in coma. 45 minute! 

Inima mea s-a oprit la fiecare convulsie a lui si si-a reluat bătăile la fiecare gura de oxigen pe care reușea sa o tragă singur.

La 5 ani deja avea ambele picioare in orteze de la bazin pina la glezne, Mușchii atrofiați. 

Zicea doar cateva cuvinte si il caram in brate. 

Tot la 5 ani a facut insuficienta hepatica si hemoragie interna din cauza tratamentului prost administrat. 

Tot la 5 ani a fost testat genetic pentru SCN1A, mutația Dravet!

Dupa un an a iesit pozitiv. 

Abia atunci am știut adevăratul diagnostic si am învățat ce sa ii fac sa…nu moara! 

Am pierdut 6 ani din viata lui in spitale, in ambulante, printre sute de convulsii. Ani pe care nimeni nu ii da inapoi nici lui si nici mie!

Exact Copilăria lui! Toata! Am pierdut-o amandoi! 

Acum are 10 ani. Aleargă, vorbește, merge la școala si pe 8 Iulie, va înota la Swimathon pentru echipa SCN1A! 

Se antreneaza aproape zilnic pentru ca niciun copil sa nu mai treacă prin coșmarul prin care a trecut el. 

Ca niciun copil sa nu își mai piardă Copilăria, fara un diagnostic corect ! 

Pentru ca daca vom strânge bănuții necesari, toti copiii suspecți de Dravet vor putea face testarea genetica GRATUIT in tara noastra!

Un test genetic acum costa cateva mii de euro. Si face diferența intre a fi sau a nu mai fi!

Alături de el va fi Silvia Furnea care înoată de 4 ani pentru proiectele asociației noastre si strânge bani sa realizam tot ce ne propunem! 

Anul acesta va înota prima data, alături de Davis si ii Multumesc pentru ca asa sunt linistita ca orice s-ar intampla, ea va fi in bazin alături de el. 

Nu ii e usor lui Davis însă își dorește enorm sa faca asta. A fost alegerea lui. Si nu pot decat sa il susțin si sa ma mândresc cu el.

O poti face si tu, il poti susține si tu donând aici 


http://swimathonbucuresti.ro/swimathon/proiect/diagnostic-genetic-pentru-dravet/


Iar in loc de aplauze, iti multumim pentru share! 

El e Eroul meu si in timp ce scriu il privesc si zâmbesc. Nu exista mai multă dorința de viata decat are acest copil. Nu as fi putut sa imi doresc un alt copil. Niciodata! 

GO GO #supererou! 

GO GO DAVIS!!!!!