Ladies first

Ieri a fost o zi de mers singură pe stradă, pentru vreo ora. De cele mai multe ori îmi pregătesc exteriorul pentru mine, de restul dăților pentru cel cu care împart viața. Dar prefer dățile alea dese. 

Tot ieri, doar datorită exteriorului, am fost oprită de 2 ori, pe stradă, din mers, pentru că “aveam ceva care e special” și pentru că” merg frumos”. In ambele cazuri mi-am lăsat ochelarii pe ochi, pentru că atunci când mă enervez, îmi lăcrimează ochii. Încă nu pot controla asta. Încă.

Prima oară: “Eu sunt Vlad! Nu ai o zi prea bună, nu? Am vrut să te cunosc pentru că am simțit că ești specială”. Zău, Vlad? Dacă ziua nu a fost din cele mai bune, cu siguranță, tu mă ajuți să o am fracturată de tot. “Eu sunt Elena. Nu sunt specială, tu ești special, și nu vreau să te opresc din căutări”.

A doua oară: “Ai mersul frumos. Nu mai satur să mă uit la tine. Vorbești româna? Îmi poți da numărul tău?” 

Pe tine nu știu cum te strigă lumea, că nu te-ai prezentat dar “te rog, mergi tu în fața mea, să îți spun și eu cum ai mersul. Și dacă îmi place, poate îți cer numărul”

“Eu știu că după un compliment, se spune “mulțumesc”. 

“Și ți-am spus “mulțumesc”?”

“Nu”

“Pentru că nu este un compliment”

Fetelor, când cineva se ia după voi cu motive vocale sau ne- cam ca cele prezentate mai sus, spuneți-le exact ce simțiți. Sunt ființe care cred că noi suntem tăblițe mergătoare, pe care ei pot scrie orice. Vă rog să mă credeți când vă spun că aveți buretele de șters, la voi.

Voi, dragilor, nu știu ce replici pot avea succes. Dar cu o atitudine clar upgradată, cu semne vizibile de civilizație, veți pătimi mai puțin.
E duminică. Nu m-am plimbat, dar maine ies iar.

crystal clear

Concluzia zilei este că un nefericit nu va putea ferici pe nimeni în ciuda bunelor sale intenții.

Tristețea, eterna plângere de ne-avutul lucrurilor, otrăvesc încet și sigur cursul împăciuitor al vieții de zi cu zi al celor din preajma. Lista cu cine, ce sentimente îți provoacă, e de mare aciditate, atunci când ți-e lumea mai dragă. Frate, soră, prieten din copilărie sau nu, au darul să-și lase din felul lor de a fi, ție. Și dacă petreci mai tot timpul alături de ei, și fără urme, ești singur oricum. Nu că ar fi vreo nenorocire în asta, ba dimpotrivă, uneori.

Așadar, din când în când, ieși la fereastră, da-i cu fâs să-i cureți geamul, și vezi ce ai în jur. Se poate curăța doar din interior, iar asta aproape niciodată nu apare pe eticheta substanței de curățat.

DA – VIS

Azi e despre Davis și despre mama lui, despre Silvia și despre mine, tot datorită lor.

Povestea clară, curată, care mai poartă urme de durere, o spune așa de bine mama lui Davis, Adele Chirică, că nu pot decât să îi pun vorbele mai jos, în loc să povestesc despre ei doi.

Pot despre mine, mulțumită Silviei.

Silvia e tipa care mi-a adus aminte că și eu, ca restul oamenilor, pot. 

Pot să ajut

Pot să vorbesc altora care vor să asculte

Pot să povestesc despre oameni mari și mici doar la statură, care au nevoie de alți oameni mari și mici doar la statură

Pot să fac valuri. În apă, în alții ca mine, în alții tot ca mine.

Nu am poze, dar imaginați-vă dorul de viață și dreptul la viață. Doar imaginați-vă, voi cei care nu trebuie să luptați pentru ea, dar puteți să ajutați pe cineva le aibă.
Mai jos, vorbele din inima Adelei Chirică cu ochii la Davis

Am asteptat sa vina si el acasa sa scriu despre asta. Pentru ca voiam sa il privesc in timp ce scriu! 

El e Davis. 

La 7 luni a avut prima lui convulsie! 14 minute… o eternitate! 

La 2 ani a primit diagnostic de epilepsie idiopatica. 

Dupa zeci de scheme de medicatie si sute de convulsii, la 5 ani a intrat in coma. 45 minute! 

Inima mea s-a oprit la fiecare convulsie a lui si si-a reluat bătăile la fiecare gura de oxigen pe care reușea sa o tragă singur.

La 5 ani deja avea ambele picioare in orteze de la bazin pina la glezne, Mușchii atrofiați. 

Zicea doar cateva cuvinte si il caram in brate. 

Tot la 5 ani a facut insuficienta hepatica si hemoragie interna din cauza tratamentului prost administrat. 

Tot la 5 ani a fost testat genetic pentru SCN1A, mutația Dravet!

Dupa un an a iesit pozitiv. 

Abia atunci am știut adevăratul diagnostic si am învățat ce sa ii fac sa…nu moara! 

Am pierdut 6 ani din viata lui in spitale, in ambulante, printre sute de convulsii. Ani pe care nimeni nu ii da inapoi nici lui si nici mie!

Exact Copilăria lui! Toata! Am pierdut-o amandoi! 

Acum are 10 ani. Aleargă, vorbește, merge la școala si pe 8 Iulie, va înota la Swimathon pentru echipa SCN1A! 

Se antreneaza aproape zilnic pentru ca niciun copil sa nu mai treacă prin coșmarul prin care a trecut el. 

Ca niciun copil sa nu își mai piardă Copilăria, fara un diagnostic corect ! 

Pentru ca daca vom strânge bănuții necesari, toti copiii suspecți de Dravet vor putea face testarea genetica GRATUIT in tara noastra!

Un test genetic acum costa cateva mii de euro. Si face diferența intre a fi sau a nu mai fi!

Alături de el va fi Silvia Furnea care înoată de 4 ani pentru proiectele asociației noastre si strânge bani sa realizam tot ce ne propunem! 

Anul acesta va înota prima data, alături de Davis si ii Multumesc pentru ca asa sunt linistita ca orice s-ar intampla, ea va fi in bazin alături de el. 

Nu ii e usor lui Davis însă își dorește enorm sa faca asta. A fost alegerea lui. Si nu pot decat sa il susțin si sa ma mândresc cu el.

O poti face si tu, il poti susține si tu donând aici 


http://swimathonbucuresti.ro/swimathon/proiect/diagnostic-genetic-pentru-dravet/


Iar in loc de aplauze, iti multumim pentru share! 

El e Eroul meu si in timp ce scriu il privesc si zâmbesc. Nu exista mai multă dorința de viata decat are acest copil. Nu as fi putut sa imi doresc un alt copil. Niciodata! 

GO GO #supererou! 

GO GO DAVIS!!!!!

Rabd-are

Mi-a crescut răbdarea. Nu știu dacă de la ani, că și numărul lor crește, dar simt că încep să am răbdare. Iar azi, în sfârșit, am început să mă enervez că am răbdare, că parcă las lucrurile nefăcute, să fie. 

Mi-a crescut răbdarea și ficatul. Dar am răbdare să descrească. Și ficatul. Și răbdarea.

Maniaco-relaxant

Bineînțeles că aveam multe în cap să scriu, zilele trecute. Atât de multe adunate, încât le-am pierdut fie șirul, fie importanța momentului lor, fie scopul cu care aș fi dorit să le ștampilez în text.

Vag, mi-aduc aminte de unii care mergeau pe mijlocul drumului deși trotuarele erau golite de zăpadă și curate, de o doamnă șoferiță care ținea neapărat să îmi arate că știe că are dreptate, de vocea exagerată a multora în discuții, care rămân în monolog.

Asta vedeam cel mai des în zilele în care eram chitită pe părerea că importanța exagerată și nemeritată a noastră, trebuie să fie văzută de toți. Scoasă în evidență de fiecare cum poate, pe unde poate, cui rabdă. 

Acum sunt chitită pe esență. Mă enervează lucrurile de făcut de mine și care țin de alții. Nu e prea înțelept “Enervatul” și poate ar trebui să recunosc “frustrarea”. Dar o mai țin morțiș un pic cu nervii, că-mi provoacă o stare de cald într-un mediu cam recișor pentru gustul meu.

Am gust bun.

Uneori am impresia că sunt maniacă de rezultat și perfecționistă, dar apoi îmi aduc aminte că totul e comparație și stereotip bolnav. Și când mă opresc să văd de ce am ștampilă cu cuvinte din DEX pe ea, mă liniștesc. Chiar mă relaxez.

Happy Saturday, că mâine mă văd în parc.

ADN

Dacã mã întreabã cineva ce vreau sã mă fac după ce cresc, i-aș rãspunde, cu tupeul de acum, că nu vreau să fac nimic mai mult decât ce sunt deja. De parcă am fi niște ciorne amărâte, finalizate din creion, doar când și pe unde creștem. De parcă până când nu suntem ce vrem să ne facem, nu merităm să fim.

Dragă David. Ești ceea ce ești și pe cale să afli cine ești. Dacă cineva îți va spune contrariul, stai liniștit. Încă nu se știe și de aia așteaptă până se face mare.

Joi, după duminică

Nimic mai bun și răcoritor ca joia după miercurea liberă. În afară de gâtul înțepenit de la vârstă sau curentul bătător în cap sistematic, în lift, totul a mers ca uns. Ca uns cu grăsime de urs, vorba unui curs de etnografie proaspăt studiat pentru examen. Dacă te ungi cu unsoarea aia, nimic nu te mai strică. Nici măcar gradele crescute de afară (numai că deocamdată tremurăm la 0 grade și ne conservăm elegant).

Primul semn că mă-nțelepțesc nu e data nașterii, cum unii ironici apretați ar zice, ci că îndemn pe toată lumea să fie Zen. Nu-l cunosc personal, dar cică e așa de tare, că doar dacă-ți iese pe gură, în vorbe, ești trăit. Trăit cum trebuie. Așa și eu. Trăită cum trebuie: întâi de părinți, apoi de școală, apoi de job, apoi iar de școală (că nu mi-ar mai ajunge), și într-un final, de mine. Și de când mă trăiesc, nu mă mai satur. Bine, consumată vreo 40 la sută de societate, dar cu restul de 60 zic eu c-o să mă răscumpăr. 

Fii Zen. The Zen and only. Nu te certa, nu muri din asta, nu lăsa pe nimeni să te mai trăiască, pentru că de dus cu tine, nu se grăbește nimeni.

Peace.